Ir al contenido principal Ir al menú principal Ir al pie de página
Orgullo PUCP

Premiada investigación de egresados de Periodismo PUCP revela la odisea de sufrir una enfermedad rara en el Perú

Valentino, de siete años, es paciente de fibrosis quística en las alturas de Huancayo, en Junín; donde debe recibir un tratamiento diario de nebulizaciones y otros medicamentos.
Marki guarda como recuerdo las cartas que Sofie le escribió durante sus 10 años de vida, donde le agradece por cuidarla mientras fue paciente de fibrosis quística.
Harold recuerda con cariño los viajes que hizo antes de la espondilitis anquilosante, enfermedad que ahora lo mantiene apoyado en un bastón para movilizarse.
Marki vive en Chepén, La Libertad, y ha decidido donar los medicamentos que usaba Sofie a la asociación de pacientes con fibrosis quística en Perú.
Durante la pandemia, John perdió a su padre. Hoy vive con su mamá y sus hermanos en Huancayo, Junín. Los médicos ya le han recomendado que se mude a Lima a raíz de su enfermedad.

Ernesto Cabral y Leslie Moreno, dos destacados periodistas que se formaron en la PUCP, son los ganadores de la Categoría Especial ‘Laura Rodríguez Dulanto’, de los Premios Nacionales de Periodismo 2023, que organiza cada año el Instituto Prensa y Sociedad (IPYS). Su reportaje revela la dificultad de los pacientes con enfermedades raras al buscar un diagnóstico temprano, especialmente aquellos que migran forzosamente a la capital en busca de ayuda.

  • Fotos:
    Leslie Moreno Custodio

Antes de iniciar la cobertura de su reportaje, Ernesto Cabral y Leslie Moreno tenían una visión muy general de lo que son las enfermedades raras en el Perú: habían oído historias de pacientes con dificultades para acceder a una atención especializada o un medicamento específico, pero nada más. Como experimentados periodistas de investigación, al irse internando en el tema, decidieron indagar en el fondo del problema: los factores comunes de varias de estas historias que acabaron revelando las fallas del sistema de salud frente a las más de 7 mil enfermedades raras que existen en el país.

Reporteando en plena crisis política de fines del 2022 -viajaron a varias regiones, donde se toparon con el inicio de las protestas antigubernamentales, con cierre de aeropuertos y carreteras-, los periodistas se embarcaron de lleno a cubrir un tema olvidado o que no es prioridad en los medios de comunicación tradicionales. “El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, es importante que el periodismo empiece a ponerles atención. Que este premio sirva para motivar que otros colegas aborden el tema desde varios ángulos: netamente de salud o desde un lado humano, pero también desde la política, en congresistas y ministros está el apostar por una reforma del sistema de salud”, declaró a PuntoEdu Ernesto Cabral.

Su premiado reportaje fue realizado en alianza entre Somos Periodismo y La Encerrona, y con el apoyo de la National Press Foundation.

Ernesto Cabral y Leslie Moreno son egresados de la carrera de Periodismo PUCP. “El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, es importante que el periodismo empiece a ponerles atención", señalaron a PuntoEdu.

Que este premio sirva para motivar que otros colegas aborden el tema desde varios ángulos: netamente de salud o desde un lado humano, pero también desde la política, en congresistas y ministros está el apostar por una reforma del sistema de salud".

Ernesto Cabral
Egresado de Periodismo PUCP

“Los conocí en las aulas, son jóvenes con fuerte vocación por su oficio”

El Mag. Mario Munive Morales, profesor del Departamento de Comunicaciones PUCP, editor fundador de la web Somos Periodismo, fue testigo de la formación que recibieron Ernesto y Leslie en las aulas de nuestra Universidad. Al conocer que recibieron el premio nacional, publicó en sus redes un texto en el que cuenta algunos detalles de los inicios de la fructífera carrera que han forjado sus exalumnos en el periodismo de investigación. A continuación, lo reproducimos íntegro con su autorización:

«Ernesto Cabral y Leslie Moreno Custodio acaban de ganar uno de los Premios Nacionales de Periodismo 2023. La categoría se llama ‘Laura Rodríguez Dulanto’ y busca destacar las investigaciones enfocadas en temas de salud pública. Ernesto y Leslie estudiaron Periodismo en la PUCP. Los conocí en las aulas. Ambos son jóvenes con una vocación fuerte por su oficio.  Su reportaje, titulado ‘La odisea del paciente: los retos de vivir con una enfermedad rara en el Perú’, apareció en Somos Periodismo, la web de las y los estudiantes de la PUCP. Fue el fruto de una alianza con La Encerrona, el medio digital que dirige Marco Sifuentes. El texto cuenta un cúmulo de historias, todas dolorosas y cargadas de resiliencia y resignación: madres y padres que luchan (o lucharon hasta el final) por sostener la vida de sus hijas e hijos; hombres y mujeres atravesados, literalmente, por una enfermedad extraña e incurable, seres que se aferran a este mundo con uñas y dientes. Los autores del reportaje nos ofrecen, además, un contexto social marcado por la precariedad, la indiferencia y el centralismo.

De pronto, los recuerdo en sus años de estudiantes y pienso que Ernesto y Leslie son un ejemplo de aquella idea-fuerza que ha marcado el horizonte de una escuela: hacemos periodismo desde las aulas. Este es un sello que debería perdurar, más allá de las personas, y ser parte de una identidad académica"

Mario Munive
Editor de Somos Periodismo y profesor del Departamento de Comunicaciones PUCP

Este trabajo tiene el mérito de mostrar y profundizar en esa agenda oculta, en aquello que muy pocas veces aparece en los medios. Todo lo que aquí se narra y explica con palabras queda reflejado también en las conmovedoras fotografías captadas por Leslie. Celebro el reconocimiento al trabajo de estos jóvenes. Y agradezco a los colegas del Instituto Prensa y Sociedad (IPYS), en especial a Adriana León, por promover el periodismo de calidad.

Ernesto ha laborado en medios digitales enfocados en la investigación y los temas de interés público. Varios de sus trabajos han sido premiados y ahora es parte del equipo de La Encerrona. Leslie tiene una trayectoria muy parecida. Ha publicado en Ojo Público, El País y Diálogo Chino. Sé que pronto culminará una maestría en la PUCP y me consta que es una jefa de práctica muy valorada por sus alumn@s. De pronto, los recuerdo en sus años de estudiantes y pienso que Ernesto y Leslie son un ejemplo de aquella idea-fuerza que ha marcado el horizonte de una escuela: hacemos periodismo desde las aulas. Este es un sello que debería perdurar, más allá de las personas, y ser parte de una identidad académica. Felicitaciones, querid@s Ernesto y Leslie.

Posdata: Laura Rodríguez Dulanto fue la primera médica cirujana del Perú. Egresó en 1900 y era sanmarquina. Otro motivo para sentir orgullo».

Deja un comentario

Cancelar
Sobre los comentarios
Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los comentarios pasan por un proceso de moderación que toma hasta 48 horas en días útiles. Son bienvenidos todos los comentarios siempre y cuando mantengan el respeto hacia los demás. No serán aprobados los comentarios difamatorios, con insultos o palabras altisonantes, con enlaces publicitarios o a páginas que no aporten al tema, así como los comentarios que hablen de otros temas.