Emdata-Perú: el primer registro nacional sobre esclerosis múltiple permitirá investigar y planificar políticas públicas
La PUCP y la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple Perú crearon el proyecto Emdata-Perú, el primer registro nacional de esclerosis múltiple. Esta iniciativa busca fortalecer la generación de evidencia para la toma de decisiones, la planificación sanitaria y la mejora de los servicios de salud.
Texto:Diana Chávez
Fotos:Andina y Jorge Cerdán
11.12.2025
En el Perú, la esclerosis múltiple continúa siendo catalogada como una enfermedad rara o huérfana debido a su baja prevalencia y a las limitaciones del sistema sanitario para ofrecer una atención integral. Las estimaciones actuales señalan entre 7 y 9 casos por cada 100,000 habitantes, lo que representa alrededor de 3,000 personas afectadas en el país.
Ante esta brecha de información, la Asociación Esclerosis Múltiple Perú (Esmup) y la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP) lanzaron el proyecto Emdata-Perú, el primer registro nacional de pacientes con esta enfermedad. Se trata de la primera iniciativa formal que busca consolidar una base de datos completa y actualizada sobre esta enfermedad en el territorio nacional.
Hasta antes de la creación de Emdata-Perú, el país carecía de información estructurada y sistemática sobre las personas que viven con esclerosis múltiple. El proyecto ha sido cofinanciado por las farmacéuticas Merck, Novartis y Roche como parte de un esfuerzo conjunto por generar evidencia sólida que contribuya a mejorar la calidad de vida de esta población.
Tenemos una nueva fuente de evidencia para la planificación sanitaria, la investigación y la creación de política públicas para la esclerosis múltiple en el país. Es un punto de partida hacia un registro sostenible en el tiempo que llegue a más personas en el Perú».
Emdata-Perú: presentan el primer registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple
El 28 de noviembre, la Dra. Sandra Pérez lideró la presentación oficial del proyecto en nuestra Universidad. Participaron representantes de las farmacéuticas, del Congreso de la República, del Minsa, de EsSalud, de la Asociación de Neurología del Perú, de Digemid, entre otros actores clave.
El pasado 28 de noviembre se presentaron oficialmente los resultados de Emdata-Perú. Durante el evento, la Dra. Sandra Pérez, directora de la carrera de Ingeniería Biomédica PUCP y del Grupo de Investigación en Ingeniería Clínica y Dispositivos Médicos, destacó la relevancia de esta iniciativa para el país y la región.
«Este es un primer hito en un registro nacional, pero también a nivel regional; queremos ser un motivo para que se expanda a otros países y tengamos datos reales de cuál es la condición de los pacientes, en diferentes aspectos, para que así se puedan tomar decisiones argumentadas», señaló.
El Dr. Francisco Rumiche Zapata, decano de la Facultad de Ciencias e Ingeniería, resaltó el compromiso de la PUCP con la sociedad y el valor del nuevo registro. «Nuestra Universidad tiene una misión muy fuerte de vincularse con la sociedad y este proyecto justamente mantiene eso en su esencia. El valor que tiene este registro es sumamente importante porque va más allá de ser una base de datos, pues visibiliza lo que está ocurriendo de una manera rigurosa y sistematizada. Para poder tomar decisiones, necesitamos tener esa información», indica Rumiche.
El valor que tiene este registro es sumamente importante porque va más allá de ser una base de datos, pues visibiliza lo que está ocurriendo de una manera rigurosa y sistematizada. Para poder tomar decisiones, necesitamos tener esa información».
Por su parte, la Lic. Ana Chereque, presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú, afirmó que esta herramienta marca un antes y un después para la comunidad: «Es una herramienta inédita que nos permitirá comprender mejor la realidad de la esclerosis múltiple en el Perú. Un año de trabajo arduo, articulado, sostenido y comprometido entre pacientes, médicos, académicos, aliados, instituciones y patrocinadores hizo posible este logro. Es la prueba de que cuando la sociedad civil, académica y profesionales de salud se unen todo es posible».
Es una herramienta inédita que nos permitirá comprender mejor la realidad de la esclerosis múltiple en el Perú. Un año de trabajo arduo, articulado, sostenido y comprometido entre pacientes, médicos, académicos, aliados, instituciones y patrocinadores hizo posible este logro. Es la prueba de que cuando la sociedad civil, académica y profesionales de salud se unen todo es posible».
Emdata-Perú: ¿cuáles son los resultados?
El registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple ya suma más de 800 personas inscritas. De ellas 59.9% son mujeres, 37.9% son hombres y 2.1% no especifica su género.
Según los datos recogidos por Emdata-Perú, el 65.67% de las personas con esclerosis múltiple reside en Lima, seguido de Callao (4.72%), Piura (4.58%), Arequipa (4.58%), La Libertad (3.86%), entre otras regiones.
La información fue recopilada mediante una encuesta digital nacional, que permitió conocer la evolución de la enfermedad, y obtener datos demográficos y socioeconómicos de los participantes.
Hasta la fecha, se han registrado 802 personas, de las cuales 699 cuentan con información válida tras el proceso de depuración. Para ello, se desarrolló el portal informativo Emdata-Perú, donde se puede acceder a detalles de la iniciativa, registrar nuevos casos y explorar un dashboard interactivo con los resultados de la encuesta.
802
personas inscritas en el registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple, Emdata-Perú
43.49%
de las personas con esclerosis múltiple son adultos maduros (35 a 54 años).
Entre 10% y 17%
de las personas diagnosticadas reciben tratamiento adecuado, lo que significa que más de 2,600 pacientes continúan sin acceso efectivo.
Otros datos relevantes muestran que, en el país, el 43.49% de las personas con esclerosis múltiple son adultos maduros (35 a 54 años); les sigue el grupo de adultos jóvenes (18 a 34 años), que representa el 29.76%.
Asimismo, el 20.17% corresponde a adultos mayores activos (55 a 74 años), mientras que la vejez avanzada (+75 años) alcanza el 4.72%. Finalmente, el grupo de infancia y adolescencia (0 a 17 años) constituye el 1.86% del total.
“Tenemos una nueva fuente de evidencia para la planificación sanitaria, la investigación y la creación de política públicas para la esclerosis múltiple en el país. Es un punto de partida hacia un registro sostenible en el tiempo que llegue a más personas en el Perú. Hay muchos datos para continuar analizando, para hacer correlación entre las variables. También verlo en multivariable, que es el siguiente paso de evaluación, y así generar una actualización y sostenibilidad del registro que estará disponible en la página web”, explicó la Dra. Sandra Pérez, que también es integrante de Esmup y que vive con esta enfermedad desde hace más de 10 años.
Cabe indicar que, la información obtenida ha sido fundamental para impulsar reuniones con el Ministerio de Salud, EsSalud, Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) y la Defensoría del Pueblo, con el fin de sustentar demandas y propuestas del colectivo de pacientes.
Emdata-Perú: ¿cómo registrarte y acceder a los resultados?
Para registrarte, debes ingresar aquí y en la página principal encontrarás, de manera directa, las opciones para registrarte o consultar los resultados del proyecto.
Si tienes esclerosis múltiple o conoces a alguien que la padezca, súmate a la base de datos que busca mejorar el conocimiento y la atención de esta enfermedad en el Perú.
Instituto Confucio 
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