22 de marzo del 2016

Reflexiones acerca del síndrome de Down

Sonia Ascue

Coordinadora de la Diplomatura de educación inclusiva y atención a la diversidad

La Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. El propósito de esta fecha es concienciar a la comunidad internacional sobre el reconocimiento y ejercicio pleno de los derechos humanos que le asiste a e este colectivo. Asimismo, nos convoca a todos a generar espacios que propicien su desarrollo integral y contribución en la sociedad. Creemos que el reconocimiento de nuestras diferencias y la igualdad de oportunidades para todos son condiciones fundamentales para la afirmación de entornos democráticos e inclusivos.

Este síndrome que lleva el nombre de uno de los médicos pioneros en su identificación: John L. Down (1866), se debe a una alteración cromosomática en el par 21, donde aparece un cromosoma más, el mismo que es denominado como Trisomía 21. Es un suceso genético, muy ligado a nuestra condición humana. Sus factores causales no son aun plenamente definidos, se suele asociar entre otras razones a la edad temprana o avanzada de la madre o de ambos, o al cariotipo de los progenitores, entre otros motivos. La incidencia de este síndrome es 1 de cada 1100 recién nacidos OMS (2014). Quienes lo presentan, suelen tener algunas características físicas un tanto similares: (rostro algo aplanado, nariz pequeña, ojos separados y achinados, bajo tono muscular, estatura pequeña, etc.) asimismo tienen afectaciones intelectuales mayormente de leves a moderadas.

Si bien ya no sufren las duras situaciones de exclusión de décadas atrás, todavía hace falta desmontar muchas barreras fundamentalmente culturales. Vamos apreciando que el acceso y atención temprana en los servicios de salud, educación y otros, así como el apoyo impulsado por el asociacionismo de padres, familiares y profesionales, son herramientas claves para alcanzar la autonomía personal, la inserción laboral, el ejercicio ciudadano y por ende la mejora en su calidad de vida.

La educación con enfoque inclusivo en todos los niveles y modalidades, busca que todos los estudiantes independientemente de sus condiciones personales, interactúen y aprendan juntos, atendiendo a sus características, ritmos y estilos de aprendizaje, disfrutando de experiencias enriquecedoras que potencien sus capacidades cognitivas, afectivas y adaptativas. Recordemos que los procesos cognitivos en estas personas como en otros, son dinámicos, y modificables.

Igualmente, es importante que la familia de las personas con síndrome de Down se constituya en un agente de cambio desde los primeros estadios de vida, motivando y fortaleciendo especialmente sus habilidades sociales y la concreción de sus metas.

Finalmente, reiteramos que, en contextos como los nuestros, la convivencia en la diversidad implica -todavía- un conjunto de esfuerzos articulados y, sobre todo, tener la convicción de que estas personas como muchas otras, pueden ser productivas y felices.

No pongamos límites a su desarrollo.

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